患兒面臨雙目失明求救一醫(yī) 

“上海專家！上海專家！請你看看我娃兒，他左邊眼睛突然看不見東西了！”一位焦急的母親帶著一個男孩跑進(jìn)了遵義市第一人民醫(yī)院眼科上海專家蘇莉博士的門診。男孩叫小林，今年14歲，遵義本地人，3天前，小林發(fā)現(xiàn)左眼看不見東西，便把情況告訴了父母。父母十分擔(dān)心?！巴迌哼@么小就看不到了，該怎么辦才好?。俊?/p>

3月14日，患兒家長得知遵義市第一人民醫(yī)院眼科有上海一院的眼科專家蘇莉博士坐診，特地帶著孩子前來求治。蘇莉博士為小林進(jìn)行了非常細(xì)致的檢查，發(fā)現(xiàn)小林左眼視神經(jīng)水腫極其明顯，且視乳頭及整個網(wǎng)膜呈大片的黃白色病灶，視力已降至無光感；雖然患兒右眼視力正常，但右眼視神經(jīng)也有水腫的表現(xiàn)。鑒于小林雙眼均有異常表現(xiàn)，蘇莉博士考慮小林的視力下降可能并不是單純的眼科疾病?！昂芏嗳淼募膊《伎赡軐?dǎo)致視力下降和眼部的異常。如不仔細(xì)觀察，稍有疏忽，容易漏診和誤診，延誤全身疾病的診斷，甚至有生命危險。這個患兒視力下降的原因極不尋常，很可能伴有全身或者顱內(nèi)的疾病，必須盡快進(jìn)行全面的檢查，查找病因，否認(rèn)可能后果嚴(yán)重?！碧K莉博士說道。

經(jīng)過詳細(xì)的病史詢問，原來小林在2年前在遵義一醫(yī)診斷為“急性B淋巴細(xì)胞性白血?。ˋLL-L2）高危組（BCL-ABL基因陽性）”，也就是大家通常說的“白血病”，又稱“血癌”，這也是目前醫(yī)學(xué)界里一種很難治愈的疾病，治療就像很多電視劇中演一樣，需要患者不斷積極的化療和化療緩解后的骨髓移植，才有可能達(dá)到臨床治愈的效果。

“白血病復(fù)發(fā)導(dǎo)致眼部視力喪失？”這真是臨床中極其罕見的病歷。小林的眼疾是不是由白血病復(fù)發(fā)導(dǎo)致的呢？這需要完善相關(guān)的全身醫(yī)學(xué)檢查才能斷定。對此，上海專家蘇莉博士與遵義一醫(yī)黨委委員、副院長、整形/眼科黨支部書記譚薇博士專家團(tuán)隊(duì)，協(xié)同遵義一醫(yī)血液科、神經(jīng)內(nèi)科、放射科、病理科等多學(xué)科專家開展了全院病歷大討論，同時通過互聯(lián)網(wǎng)，遠(yuǎn)程連線國家眼部疾病臨床醫(yī)學(xué)中心主任、全國眼底病學(xué)組組長、著名眼底病專家許迅教授，上海市第一人民醫(yī)院眼科黨支部書記劉堃教授，以及多名權(quán)威專家開展滬遵連線疑難病歷討論。專家們建議對小林進(jìn)行全身詳細(xì)的檢查和評估。

頭顱和眼眶的磁共振、腰椎穿刺檢查、腦脊液生化檢查等等，一下子向14歲的小林撲面而來，但身患白血病的小林已經(jīng)習(xí)以為常。檢查后發(fā)現(xiàn)小林的顱內(nèi)壓已經(jīng)達(dá)到了驚人的300H2O數(shù)值。

在醫(yī)學(xué)上，顱內(nèi)壓會隨著年齡的增長而變化，嬰兒的顱內(nèi)壓完全不同于成人。正常成人的顱內(nèi)壓維持在80～180mmH2O，超過200mmH2O為顱內(nèi)高壓癥。多數(shù)的情況下，當(dāng)顱內(nèi)壓超過250～300H2O時就需要積極的治療；顱內(nèi)壓超過500mmHg時病情已非常嚴(yán)重，隨時危及患者的生命?！案鶕?jù)小林的病情，顱壓高，其右眼也有可能出現(xiàn)視力喪失，且隨時有可能發(fā)生腦疝以及呼吸、心跳驟停導(dǎo)致死亡，因此首先還要找出顱壓高的原因來對癥下藥。”譚薇博士講到。

根據(jù)患兒眼部的表現(xiàn)和顱內(nèi)壓增高的情況，蘇莉博士推斷，小林極有可能出現(xiàn)了白血病細(xì)胞中樞神經(jīng)系統(tǒng)浸潤，也就是白血病轉(zhuǎn)移到了顱內(nèi)。救治迫在眉睫，但對小林的第一輪系列檢查還沒有明確小林是不是白血病復(fù)發(fā)，就出現(xiàn)了新的難題：小林家中困難，無力支付接下來的檢查和治療費(fèi)用。

眾所周知，白血病的治療費(fèi)用高昂。小林2年多的治療已經(jīng)讓本就不富裕的家庭雪上加霜，父母為了小林治病四處借錢，“能借的都借了個遍，可借的錢對于白血病治療的高額的醫(yī)療費(fèi)用也只是杯水車薪。我們實(shí)在拿不出錢來了，只能放棄治療了。”小林媽媽抱著小林哭著說到。

上海專家蘇莉博士得知情況后，表示不能讓小林因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因放棄治療，放棄希望。蘇莉博士主動聯(lián)系"義海健康救助專項(xiàng)基金”項(xiàng)目部，為小林爭取專項(xiàng)救助，滬遵眼科黨支部得知情況后，對結(jié)攜手共建，在義海基金項(xiàng)目的支持下繼續(xù)為小林進(jìn)行診治，第二輪檢查有序開展。

通過第二輪對小林一系列完善、細(xì)致、專業(yè)的醫(yī)學(xué)檢查，進(jìn)一步完善了腦脊液的流式細(xì)胞免疫熒光分析結(jié)果，提示患者腦脊液標(biāo)本中可見約80%的原始/幼稚B淋巴細(xì)胞（腫瘤細(xì)胞），由此終于明確小林的診斷，為“白血病中樞神經(jīng)系統(tǒng)復(fù)發(fā)，左眼視神經(jīng)浸潤”。同時兩地專家給出了一致的診療方案，立即將小林轉(zhuǎn)入遵義一醫(yī)血液科開展系統(tǒng)治療。經(jīng)過遵義一醫(yī)血液科主任陳登科及團(tuán)隊(duì)的精心救治，目前小林的顱內(nèi)壓已得到了有效控制，生命體征平穩(wěn)。

蘇莉博士介紹，小林是以眼部視力下降到眼科首診，但是最終確診為白血病中樞神經(jīng)系統(tǒng)復(fù)發(fā)和視神經(jīng)浸潤的罕見病歷。如果患兒沒有得到及時診斷和治療，將產(chǎn)生危及生命的嚴(yán)重后果。在滬遵兩地黨支部的關(guān)懷、幫助下，在“義?；稹钡闹С窒拢×值闹委煹牡玫搅吮Ｕ?，目前小林基本情況得到穩(wěn)定，為后續(xù)治療贏得了寶貴的時間。

自黨史學(xué)習(xí)教育開展以來，遵義一醫(yī)結(jié)合醫(yī)療行業(yè)特點(diǎn)持續(xù)開展“我為群眾辦實(shí)事”實(shí)踐活動。此次上海一院、遵義一醫(yī)兩家醫(yī)院眼科黨支部聯(lián)合行動，充分發(fā)揮醫(yī)療行業(yè)優(yōu)勢，圍繞醫(yī)學(xué)行業(yè)難點(diǎn)、患者家屬期盼，積極給予專家人力、項(xiàng)目福利、技術(shù)實(shí)力支持，共同護(hù)佑患兒光明。滬遵專家們用心用情，用實(shí)際行動踐行黨史學(xué)習(xí)教育與為群眾辦實(shí)事相結(jié)合，推進(jìn)黨史學(xué)習(xí)教育成果轉(zhuǎn)化為為民服務(wù)的生動實(shí)踐，幫助患者去疾解憂，不斷滿足患者及家屬對美好生活的向往，以實(shí)際行動喜迎中國共產(chǎn)黨百年華誕。

據(jù)悉，2020年，在上海支援單位的幫助下，遵義市衛(wèi)生健康局、遵義市計(jì)劃生育協(xié)會聯(lián)合發(fā)起成立了“義海健康救助專項(xiàng)基金”，引進(jìn)上海慈善資金，救助遵義貧困患者，防止群眾因病致貧、返貧，上海一醫(yī)捐贈資金100萬。上海一醫(yī)與遵義市衛(wèi)生健康局簽訂義?；鸷献鱾渫?，開通了遵義困難群眾的綠色就醫(yī)通道。